In dit blog wil ik jullie meenemen in wat ik geleerd heb in dit onderzoek en op welke manier en met wie ik vooral wil blijven doorleren en onderzoeken!

Tapis DeBora is een kleurrijk patchwork geworden waarin de verhalen van de patiënten een eigen plek hebben gekregen, maar door het patchwork ook aan elkaar verbonden zijn. Dit geeft precies het proces weer op welke manier het kleed is gemaakt, er was ruimte voor zowel dialoog als autonomie.

Lees in dit blog welke voorwaarden nodig waren om dit te bereiken. Wat is een voorzichtige analyse van de resultaten? En welke competenties zijn van belang voor mij als onderzoeker en hoe kan ik dit verder vormgeven? En enkele aanbevelingen uit het onderzoek van Xanne Mensinga, aangevuld met mijn eigen ervaringen die ik opdeed tijdens dit onderzoek.

Het doel van mijn onderzoek was om een antwoord te vinden op de volgende vraag:

‘Op welke manier kan ik als kunsteducator van betekenis zijn om mensen tijdens een kwetsbaar moment in hun leven te helpen met hun ‘coping’ en hoe zij dit kunnen vormgeven?’. 

De onderzoeksmethoden:

  • Bronnenonderzoek, in de literatuur en in topicinterviews met experts werd snel duidelijk dat beeldend werken voor stressreductie in de hersenen zorgt en als zodanig ondersteunend ingezet kan worden in een medisch traject. Ook stelt een creatief vermogen je beter in staat mee te bewegen met lastige situaties/periodes, zodat je hier beter doorheen komt. En ik ondervond welke lange geschiedenis de samenwerking van kunst en gezondheidszorg kent.
  • Participerende observatie, vier weken meegelopen met de kunstenaar die het open atelier van de Blue Zone vormgeeft. In deze weken onderzocht ik welke vorm van beeldend werk ingezet kon worden.
  • Participerend actie (artistiek) onderzoek: Vanuit de vraag: ‘Wat is jouw beschermjas en hoe kan je dat vormgeven op een lapje stof?’ nodigden ik patiënten uit mee te werken aan Tapis DeBora. Tijdens dit proces observeerde en interviewde (open interview) ik de patiënten, ik wilde zo min mogelijk het proces verstoren en nam op een gelijkwaardige manier deel aan het proces. 
  • Zeven interviews vanuit de directe observatie heb ik uitgewerkt tot verhalen/narratieven en in mijn logboek verwerkt. 
  • Logboek, in het logboek is te lezen welke bronnen ik heb geraadpleegd en welk proces heeft geleid tot de formulering van de uitnodiging met de daarbij gekozen beeldende vorm: ‘wat is jouw beschermjas en hoe kan je dat vormgeven op een lapje stof?’ Op deze manier is Tapis DeBora tot stand gekomen.

Voorwaarden die nodig zijn om het beeldend werken tijdens de dialoog zo goed mogelijk te laten verlopen:

  • Kleine groep van maximaal 4 personen waarin een prettige groepsdynamiek heerst.
  • Aandacht en tijd: ‘Present’ zijn.
  • Creëer mentale en fysieke ruimte, mentale ruimte wordt gecreëerd als de deelnemers beleven dat zij in hun waarde worden gelaten en de relatie gelijkwaardig is. Het materiaal in de fysieke ruimte helpt om te ontspannen en na te denken over de vraag.
  • Toestaan van autonomie. 
  • Het kunnen genieten is een voorwaarde om herinneringen en nieuwe inzichten toe te laten zodat deze voor decompressies kunnen zorgen.

Resultaat:

  • Besef dat een ingrijpende gebeurtenis ook een positieve wending kan krijgen. 
  • Oude, dierbare herinneringen die boven kwamen.
  • De patiënten hadden een voldaan gevoel dat hun bijdrage onderdeel is van een gezamenlijk werk: eigenaarschap.
  • Het samen aan een groter patchwork werken, een eigen creatie hieraan toevoegen, bleek drempelverlagend te werken, en bij te dragen aan de bereidheid om uit comfort-zone te stappen en om open te staan voor de vraag en daarover na te denken en van gedachte te wisselen én vorm te geven.
  • De aandacht en de dialoog die ontstond werkte ontspannend en afleidend van het ziekteproces. Dit brengt een Kairos moment teweeg: ‘Kairos is de god van het juiste ogenblik en de goede gelegenheid. Hij personifieert de tijd van rust, inspiratie en creativiteit. Kairos heeft een weegschaal in zijn hand, waarmee hij over ons evenwicht waakt. Deze weegschaal is ook gebaseerd op een balans tussen Chronos en Kairos zelf. Als die doorslaat, dan raakt de mens, en dus de samenleving, uit balans. Vroeger zorgden rituelen, sociale en religieuze praktijken voor dit precaire evenwicht, tegenwoordig kan de kunst ons daarbij helpen‘ (Hermsen, 2020). Daarom meer in ziekenhuis, beleid Radboudumc.
  • Bewust eigen rol als onderzoeker, de ontwikkeling die ik gemaakt heb gemaakt is het startpunt geweest om in kaart te brengen welke competenties nodig zijn in het proces. Houding als kunstenaar in andere setting, wat vraagt dat van mij? (verder uitgewerkt in ‘het vervolg’)

Als we weten dat inzetten van beeldend werken zorgt voor ontspanning en stressreductie en daardoor helend en ondersteunend werkt in een medisch traject, waarom wordt dit dan niet meer actief ingezet in ziekenhuizen ed?

Voornaamste reden: tijd gebrek in de zorg.

Het vervolg:

In het onderzoek van Xanne Mensinga ‘Hoe creeëren we een succesvol huwelijk tussen kunst en public health’ wordt het antwoord in de titel van haar onderzoek gegeven. 

Dit onderzoek en mijn onderzoek hebben een vervolg gekregen in een actieleertraject met een focusgroep van studenten public health en kunst. Nadrukkelijk niet met de bedoeling elkaars rollen over te nemen, maar om verder samen te onderzoeken op welke manier deze samenwerking vormgegeven kan worden en wat de beide domeinen en de professionals die daar in (gaan) werken oplevert. De uiteindelijke ambitie is om hier een eigen didactiek te ontwikkelen. En is onderdeel van mijn eigen livelonglearning-traject.

Welke competenties zijn van belang om bij de professionals van de toekomst te ontwikkelen? Tijdens de reflectie op mijn onderzoek kwam ik tot de volgende bouwstenen waar we in het actieleertraject met de studenten aan willen werken:

Welke competenties zijn van belang om bij de professionals van de toekomst te ontwikkelen? Tijdens de reflectie op mijn onderzoek kwam ik tot de volgende bouwstenen waar we in het actieleertraject met de studenten aan willen werken:

  • Samenwerking, bereidheid tot openheid naar elkaar en elkaars vakgebied.
  • Creativiteit, als in creatie, het vermogen iets te maken. Studenten laten ervaren dat zij iets kunnen maken, zodat zij de behoefte gaan voelen dit ook in hun werkpraktijk in te zetten.
  • Toestaan van autonomie.
  • Vermogen je kwetsbaarheid te tonen, jezelf laten zien, maakt ruimte voor de ander dit ook te doen.
  • Eigenaarschap en verantwoordelijkheid nemen.
  • Veerkracht.
  • Verkennen van andere mogelijkheden om je kunstenaarschap vorm te geven.
  • Bronnen: Arendt, Freire, Levinas en Brown.
  • Herbeleving van ziekte als techniek in het contact met de ander, dit kunnen voorleven. Authentiek aspect van mij als uitgangspunt voor de dialoog met de ander. Herkennen van weerstand, de beweging om vervolgens dezelfde manier te benaderen als tijdens ziekte, zorgt voor kwetsbaarheid en herkennen mensen en maakt mij benaderbaar. 
  • Bronnen: Arendt, Freire, Levinas en Brown.

Dit is een opsomming van de kwaliteiten die ik heb ingezet en verder ontwikkeld heb in mijn onderzoek. Als kunstenaar ben ik gewend om mensen in ongemakkelijke situaties te brengen en vanuit dit ongemak nieuwe mogelijkheden van zichzelf te ontdekken. In dit onderzoek werkten ik met mensen die al in ongemakkelijke situatie waren, dit was voor mij een nieuwe ervaring. Hierin heb ik beleefd en geleerd wat dit betekent voor de rol en houding die ik inzet.

In het onderzoek van Xanne Mensinga ‘Towards Successful Cultural Interventions (Socio-artistic Practices): Enhancing the Collaboration between the Artistic Domain and the Public Health Domain’ waarvan een samenvatting in het Nederlands te vinden is op de website van het LKCA, zijn een aantal aanbevelingen te vinden die voor mij herkenbaar zijn en in gesprekken met andere betrokkenen worden bevestigd. Hoewel dit onderzoek specifiek gaat over de samenwerking tussen kunstenaars en zorgprofessionals en niet zoals mijn onderzoek artistiek/handelend met de doelgroep (cliënten/patiënten) zelf, kon ik veel herkennen in haar aanbevelingen en zijn ook van toepassing op mijn onderzoek. 

Een aantal van haar aanbevelingen wil ik aanhalen en met mijn eigen ervaringen aanvullen: 

1. ‘Bewustzijn creëren van sociaal-artistieke projecten.’  

De Blue Zone profileert zich nadrukkelijk in het ziekenhuis. Door het hele ziekenhuis zijn banners en flyers te vinden waar de Blue Zone wordt gepromoot. Bij een van de laatste grote bijeenkomsten van de raad van het bestuur van het Radboudumc stond ook zeer prominent een grote banner van de Blue Zone. De geeft de initiatiefnemers goede hoop op een meer vanzelfsprekende financiering en zo permanentere plek in het ziekenhuis. De tweede prijs die zij met de Blue Zone hebben gewonnen bij de ‘CZ-zorgprijs’ heeft ook een positief effect gehad. Daarbij moet erkend worden dat een lange adem van belang is, het is een groot ziekenhuis, en het is een nieuwe aanpak met een heel ander werkwijze en achtergrond. Daarover meer bij ‘Zorg ervoor dat kunstenaars en zorgprofessionals zich gelijkwaardig en verbonden voelen’ en ‘Ga flexibel om met de grenzen tussen de vakgebieden’. 

2. ‘Bewustzijn creëren van de toegevoegde waarde van sociaal-artistiek werken in het ‘public-health’ domein.’  

Mijn patchwork en de belevingen die ik heb opgehaald, kunnen bijdragen om dit bewustzijn te vergroten. Nog steeds zijn er veel mensen in het ziekenhuis die de Blue Zone niet kennen, ondanks alle aandacht die het genereert. De resultaten van mijn onderzoek bieden een andere en nieuwe manier om meer bewustzijn te creëren, bij een mogelijk nieuwe groep.

 3. ‘Vergroten van intrinsieke motivatie van public health medewerkers om creatieve middelen in te zetten.’  

Tijdens mijn onderzoek heb ik om deze reden ook met studenten aan mijn patchwork gewerkt. Ook in het ziekenhuis zijn er een aantal sessies geweest waarbij verpleegkundig assistenten zijn aangeschoven om mee te werken. Enerzijds had dit op hen zelf een ontspannend effect, anderzijds was het waardevol in het contact met de patiënt. Op deze manier was het contact meer gelijkwaardig dan in de normale verhoudingen. Dat creativiteit voor de medewerkers van waarde is, wordt onderschreven door professor B. van Engelen, om die reden is het initiatief ‘Radboud Ruimte’ gestart. (https://www.debora24-7.nl/blog/externe-experts/). Rebecca Berry, oncologisch verpleegkundige van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen komt komende week op bezoek in het Radboudumc omdat zij ook graag in haar ziekenhuis meer wil kunnen bieden op dit gebied. 

4. ‘Gebruik maken van artistieke methoden tijdens ontmoetingen, dit lijkt de een open mind-set te vergroten.’  

Ik heb gemerkt dat de enigszins verwarrende vraag ‘Wat is jouw beschermjas en hoe zou je die vormgeven’, uiteindelijk bij de meeste mensen nieuwe inzichten en een Kairos moment teweegbrachten die bij diegene in het ziekenhuis ook zorgden dat zij even niet bezig waren met uitslagen en mogelijke operaties. Eén patiënt gaf ook aan dat de tekening die zij bij Blue Zone had gemaakt en die op haar kamer in het ziekenhuis hing, andere en verrassende gesprekken met de artsen opleverden. Creatieve werkvormen kunnen zorgen voor meer verbinding met jezelf, waardoor je makkelijker in staat bent open te staan voor een ander en hier een verbinding mee aan te gaan. Tijdens een opname in het ziekenhuis, die vaak spannend en ook angstig kan zijn, is het prettig om hiertoe in staat te worden gesteld. De werkwijze in combinatie met de aandacht en de belangstelling die de patiënt van mij kreeg, konden dit teweegbrengen. Voor de volledigheid wil ik ook erkennen dat er patiënten en studenten waren die niks met mijn vraag konden. Sommige zeiden dat ze geen beschermjas nodig hadden omdat ze zich nooit rot voelde, of ontweken mijn vraag. Anne van Rossum (initiatiefnemer Blue Zone) gaf ook aan in het interview dat ik met haar had op 18 februari 2020: “Je treft mensen in een kwetsbare positie, niet iedereen kan dan openstaan voor creativiteit, de mensen die dat wel kunnen, worden dan extra geraakt door die persoonlijke vraag die jij stelt en de aandacht die ze krijgen. Daarom willen wij ook geen vragenlijsten, dan voel je je vaak als patiënt verplicht deze in te vullen en mee te doen aan een onderzoek. De aanpak die jij inzet, is vrijblijvend en is in eerste instantie gericht op ontspanning en even aan iets anders denken, dat maakt het ook anders dan creatieve therapie, er is niet een advies van een arts aan vooraf gegaan.” 

5. ‘Zorg ervoor dat kunstenaars en zorgprofessionals zich gelijkwaardig en verbonden voelen.’   

Ik ben zelf met open armen in het ziekenhuis ontvangen. Vanaf het eerste gesprek dat ik had met Erik Lambeck, bedrijfsmanager bij het oncologisch centrum van het Radboudumc in het voorjaar van 2019, tot op heden, na nog veel meer gesprekken en ervaringen, heb ik mij zeer welkom en gewaardeerd gevoeld. Uit het onderzoek van Mensinga blijkt ook dat de samenwerking het meest succesvol is als juist de verschillen en andere aanpak worden erkend en dat hierin een samenwerking plaatsvindt. Of zoals het professor Baziel van Engelen het formuleerde: “Wij artsen zijn bezig met het bestrijden van de ziekte, jij, de kunsteduactor, boort met jouw aanpak juist een bron van energie aan, dit kan de patiënt helpen in het omgaan met de ziekte’. 

6. ‘Ga flexibel om met de grenzen tussen de vakgebieden.’ 

Dit sluit aan bij de opmerking van van Engelen bij punt 5. Enerzijds zijn er duidelijk andere rollen en expertises. Dat die van waarde zijn, wordt in het Radboudumc niet alleen erkend door de Blue Zone en de mogelijkheid die het ziekenhuis mij biedt om mijn onderzoek hieruit te voeren. In het kunstbeleid van het ziekenhuis is ook opgenomen dat het ziekenhuis meer wil samenwerken met kunstenaars omdat kunst kan duiden, troosten en de ogen kan openen. Deze samenwerking moet ten goede komen aan het welzijn van de patiënt. “Daarin mogen de grenzen dan vervagen, er wordt iets gecreëerd dat van beide partijen is (Mensinga, 2019)”. De Blue Zone is in mijn ogen een goed voorbeeld en eerste aanzet om deze werkwijze vorm te geven. 

Ik ben tijdens alle ontmoetingen die ik de afgelopen maanden had, steeds voor een klein stukje deelgenoot geworden van een heel aantal verschillende levens. Ik ben zelf iemand die ervaart hoe fijn het is als je ten alle tijden jezelf op jouw manier kan laten zien. Vanuit die overtuiging, in combinatie met mijn nieuwsgierigheid en behoefte het ongewisse aan te gaan, was het heel bijzonder om met zoveel verschillende mensen aan een gezamenlijk patchwork te werken.